Die Zufriedenheit von Mukoviszidose-Patienten ist ein entscheidender Faktor für den Behandlungserfolg. Denn nur wenn er sich gut betreut fühlt, wird er die Therapie auch gut umsetzen und führt zum gewünschten Ergebnis. Daher ist die Zufriedenheit der Patienten ein entscheidendes Qualitätsmerkmal für Mukoviszidose-Einrichtungen und ein wichtiger Baustein im Qualitätsmanagement des Mukoviszidose e.V. Leipzig.
Hier beginnt die Arbeit von Patientenbeiräten.
Patientenbeiräte kennen die Sorgen, Nöte und Probleme von Mukoviszidose-Patienten zumeist aus eigener Erfahrung und nehmen diese ernst.
Sie sprechen für die CF-Patienten und vertreten deren Interessen in der CF-Einrichtung. Sie bringen die Patientensicht in die Gespräche mit dem CF-Behandler Team ein. Zusammen mit diesem setzen sie sich dafür ein, die Behandlung und Versorgung in der CF-Ambulanz und auf der CF-Station zu verbessern.
Der Patientenbeirat wird aller 2 Jahre gewählt. Seit 2019 sind folgende Mitglieder im Patientenbeirat:
Katja Quast und Janine Böhm
Wir arbeiten im engen Kontakt mit den Ärzte und Schwestern und wollen so das bestmögliche für Betroffene in den Ambulanzen erreichen.
Für Fragen und Anregungen stehen wir euch jeder Zeit gern zur Verfügung. Du kannst uns gern anrufen, eine Mail schicken oder unten stehendes Formular ausfüllen. Dein Anliegen wird vertraulich und anonym behandelt.
Die wichtigste Eigenschaft: Interesse am einsetzen für die Verbesserung von CF-Einrichtungen.
Ist diese da, dann können sich CF-Betroffene, Eltern oder Vertreter der regionalen Selbsthilfegruppe bei dem CF-Ambulanzleiter (für die Uniklinik Leipzig Dr. med. Freerk Prenzel) melden.
Natürlich unterstützt der Mukoviszidose e.V. und auch wir als Mukoviszidose e.V. Leipzig die Patientenbeiräte/-interessenten mit z. B.:
- Fortbildungen wie: Gesprächsführung, Rollenverständnis der Patientenvertreter, Qualitätsmaßnahmen des Mukoviszidose e.V. etc.
- Organisation von Erfahrungsaustausch mit anderen erfahrenen und „neuen“ Patientenvertretern