Ein Leben mit CF – Für Eltern

 


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Neudiagnose

Die Diagnose Mukoviszidose ist für Eltern erst einmal ein Schock. Sie sehen sich mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Wo du Informationen finden und an wem du dich wenden kannst, ist links zu finden.

Kindertagesstätte

Irgendwann wird dein Kind eine Kindertagesstätte besuchen. Dabei stellen sich vermutlich viele Fragen, zum Beispiel, wie und welche Absprachen sind mit der Einrichtung zu klären? Informationen rechts

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Schulbesuch

Es kann sinnvoll sein Fragen im Zusammenhang mit Mukoviszidose schon vor dem Schulbesuch mit Schulleitung und Lehrern abzuklären. Tipps und Informationen zum Thema Schulbesuch und Mukoviszidose findest du links.

Wahl der Ambulanz

Es ist gesetzlich festgelegt, dass du selbst entscheiden kannst, wo dein Kind behandelt wird. In Deutschland gibt es über 50 spezialisierte Zentren, die für die Versorgung verschiedener Altersklasse bei Mukoviszidose durch den Mukoviszidose e.V. zertifiziert sind.

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Therapiedurchführung

Jeden Tag inhalieren, Medikamente nehmen oder regelmäßig Physiotherapie machen ist organisatorisch aufwändig und kann belastend sein. Wir haben Tipps zusammengestellt, mit den die Herausforderung mit Kindern gemeistert werden können.

Ernährung

Der Kalorienbedarf von Mukoviszidose-Betroffenen ist sehr hoch. Zusätzlich zum Essen ist es häufig nötig Medikamente (z.B. Verdauungsenzyme) einzunehmen. Wir möchten dir an dieser Stelle einige Tipps für diese schwierige Situation mit auf den Weg geben

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Bewegung und Sport

Bewegung ist bei Mukoviszidose auch ein Baustein der Therapie. Daher ist es wichtig, schon früh mit dem Sport zu beginnen. Wie du Bewegung schon mit den Allerkleinsten fördern kannst, wo du Ansprechpartner und Angebote finden, haben wir unter nebenstehenden Link zusammengefasst.

Pflegeversicherung

Bei Mukoviszidose kommen zu der üblichen Pflege noch Arztbesuche, häusliche Therapie und hygienische Maßnahmen zur Vermeidung von Infektionen hinzu. Diesen Mehraufwand kannst du bei der Pflegeversicherung geltend machen.

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Trauer

Die Auseinandersetzung mit begrenzter Lebenszeit, Tod und Sterben sowie das Trauern gehören zum Umgang mit der Erkrankung Mukoviszidose. Wenn du einen geliebten Menschen verloren hast, kann eventuell der Austausch mit anderen Betroffenen helfen


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